在宅でなんて本当にできるの?

こんにちは
つぼねあん・マスオサユリです。
毎週日曜は、我が家の在宅治療・難病と向き合う日常を書いています。

食事管理や健康管理をサポートすること1年がたったとき・・・。

難病である病気のこと。
透析について私なりに勉強し、理解すればするほどこのままの透析では近い将来の身体がどうなるかわからない…。

施設透析は、週3回・1日4時間と決められています。
でも、人の身体に溜まる老廃物を身体から排出させることがこれで可能だろうか。

透析患者の多くが、様々な症状や合併症がでるその原因の一つに「透析不足」と言われています。
透析が不十分、足りない。

そのままだと合併症により、身体がさらに悪化する。
仕事もできない、生活に支障がでる。
目に浮かぶ将来のこと。

以前、主人が何気なくに話していた、在宅血液透析のこと。
担当看護師さんから、
「すごく安定してトラブルもない、血管も太くて丈夫で理想的。身体も大きいから、本当は在宅透析が出来るといいんだけどね。」

その当時は独身であるが故、介助者がいないことからその話は流れたそう。

今ならできるかも。
まずは、透析患者の家族も入れるSNSに参加して少しずつ情報を集め、ある程度の知識も入ったころ、主人に在宅についての可能性を話してみました。

最初は尻込みしていましたよ。
殿方って新しいことを受け入れるのに時間がかかりますしね。
自分でなんて出来ないよー血も苦手だし・・・
私の手を煩わせたくないということも大きな事柄。

思いあぐねていた時、タイミングよく東京でフォーラムが行われるとの情報。
こういう類は苦手な人だからどうかな?
私は仕事で一緒に参加できないし…と内心はらはらしましたが、すんなり参加(*’ω’*)

お陰様で色んな話が聞けて前向きになってくれて。
その顔をみて私も腹を据えて在宅での血液透析に向けて動き始めました。

まずは、受け入れ可能な病院を見つけることから。

ない
ないよね
ぜんぜんな—–い( 一一)

近くの病院~県内、県外と電話をかけたり、メールで問い合わせをしたり、、、
ケンモホロロ。

ようやく見つけた病院では
「受け入れたいけど、人材がそろわなくてすぐにはむずかしい」
お話だけ伺いに行ったのだけど、患者側に立って考えてくださる先生に、こんな病院でお願いできたらいいのに…と思いました。

ただ、、、
●病院までの距離もあること。
●透析の時間帯
透析後はすぐに仕事に行かなければならないので無理だったかな。

病院が選べない。
病院がない。

在宅透析自体が日本では少ない。
何より西高東低。
東は遅れてる。

あきらめずに探しているとSNSで情報をいただき、ダメもとでお問い合わせ。
そして本当に本当にタイミングよく、すぐに始められるとのこと。

在宅透析の許可が降りるまで最短で3ヶ月~半年。
週3回、片道1時間強・往復2時間半かけて、透析を自分たちで行います。
それには、介助者である私も同行することが条件

ここからハードな日々が始まりました。
横浜でのサロン活動と、病院への付添勉強。
我慢強いだけが取り柄の私ですが、正直、根を上げそうになりました(;・∀・)

在宅透析への道、当事者だけじゃないだけにここもハードル高いところでしょう・・・💦